Φέτος δεν θα γράψω τι είναι ο Αυτισμός, ούτε από τι προέρχεται, ούτε ποια είναι τα συμπτώματα και πώς κάνουμε την παρέμβαση όσο πιο νωρίς γίνεται….
Έχω γράψει, έχω δώσει συνεντεύξεις και φυσικά μαζί με άλλους γονείς από όλη την Ελλάδα που έχουν άτομα με Αυτισμό κάνουμε όλο τον χρόνο ενημέρωση, δράσεις, και φυσικά δομές για τα άτομα μας για καλύτερες συνθήκες στην ένταξη τους στην κοινωνία μας με την δημιουργία είτε Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, Κέντρων Δημιουργικής Απασχόλησης, Κέντρων Διημέρευσης-Ημερήσιας Φροντίδας και σωστών σχολικών δομών και μην ξεχνάμε τις παράλληλες στηρίξεις στην γενική αγωγή.
Αγώνας καθημερινός και κουραστικός σε θέματα στήριξης οικογενείας, πολιτείας, κοινωνίας και φυσικά ο μεγάλος εχθρός, να δικαιολογείς την αναπηρία του ατόμου.
Αυτισμός = Αόρατη Αναπηρία. Δεν είναι εμφανής η αναπηρία τους γιατί είναι νοητική και φυσικά υπάρχουν συνδυασμοί μαζί με άλλες αναπηρίες.
Οικογένεια. Εδώ θέλω να δώσω συγχαρητήρια στις μητέρες των ατόμων με Αυτισμό γιατί πολλές είναι μονογονεϊκές οικογένειες και ο συνδυασμός καριέρα, σχολεία, θεραπείες και φυσικά ένταξη είναι δύσκολα, και σε οικογένειες που είναι ενωμένες θυσιάζει η μητέρα τον τομέα εργασίας της για να είναι κοντά στο παιδί της… 24 ώρες δίπλα του…
Φέτος θα γράψω δυο κείμενα.
Λόγια από παιδί με Αυτισμό:
Να ξέρατε έστω λίγο τι θα πει είμαι αυτιστικός… να μπορούσατε για ένα μονάχα δευτερόλεπτο να ήσασταν μέσα στο μυαλό μου.. να μπορούσατε να νιώσετε την αγωνία της μαμάς μου και τον θυμό του μπαμπά μου.. όχι για μένα όχι για τις ικανότητες μου.. την αγωνία τους για το πως θα μου φερθείτε εσείς. Κι όμως... βγάζετε τους φόβους τους αληθινούς.. και κάνετε κ εμένα να φοβάμαι χωρίς να ξέρω το γιατί. Με κάνετε να μοιάζω ένα αγρίμι που διαταράσσει την τέλεια κοινωνία σας. Αγρίμι εγώ... που προσπαθώ να σας καταλάβω αλλά αδυνατώ.. και όχι εσείς.... που δεν μπαίνετε καν στον κόπο να με γνωρίσετε καλύτερα....
Λόγια γονέα με παιδί με Αυτισμό:
Αγάπη… Μόνο αυτό το συναίσθημα θα έπρεπε να νιώθει κανείς για ένα παιδί. Πρωτίστως αγάπη.. Και μετά όλα τα άλλα. Γιατί την αγάπη την ακολουθούν και όλα τα άλλα. Όμως, για τα δικά μας παιδιά, από την ώρα της διάγνωσης, η αγάπη είναι γαντζωμένη στον φόβο.… έναν φόβο άγριο και δυνατό... έναν φόβο που φουντώνει, που καταπίνει, έναν φόβο που παραλύει… έναν φόβο που θεριεύει ακριβώς λόγω αυτής, της απέραντης αγάπης..… Δεν είναι η ίδια αγωνία που νιώθει κάθε γονιός όταν το παιδί του θα βγει στον κόσμο. Όχι. Δεν είναι απλά, αυτή η αγωνία. Είναι ενστικτώδης, άγριος τρόμος… Γιατί φθάνει η ώρα που το παιδί σου, το ευαίσθητο ξεχωριστό σου πλάσμα, θα βγει από την ασφάλεια της αγκαλιάς σου, έξω, σε έναν κόσμο αφιλόξενο, σε έναν κόσμο που δεν δέχεται το διαφορετικό… Και εσύ, καρδιά μου, είσαι διαφορετικός! Υπέροχα διαφορετικός! Μπορείς και αναγνωρίζεις όλες τις μουσικές. Τραγουδάς ξεχωριστά, με μια υπέροχη μελωδική φωνούλα. Θυμάσαι τα πάντα… Αγγίζεις τα πάντα, απαλά, διερευνητικά, λες και έχουν ψυχή.. Όλες σου οι απαντήσεις και οι απορίες είναι απόλυτα λογικές και κυριολεκτικές… Γιατί μέσα στο μυαλουδάκι σου, υπάρχουν κουτάκια και τα πάντα είναι μέσα σε αυτά. Τακτοποιημένα και στοιχισμένα, για να μπορείς να τα βρίσκεις εύκολα. Να μην μπερδεύεσαι και αγχώνεσαι και τρομάζεις… Η αγκαλιά σου είναι ζεστή, γεμάτη, αθώα. Η αγκαλιά σου ξεχειλίζει αγάπη… Αρκεί κάποιος να την δεχθεί… Πώς όμως θα τα δει αυτά κάποιος, μέσα σε τόσα παιδιά; Πώς θα καταφέρεις να ξετυλίξεις αυτήν την υπέροχη διαφορετικότητα σου, σε ένα πλήθος παιδιών που φωνάζει, που τρέχει, που μαθαίνει γρηγορότερα από εσένα; Σε έναν δάσκαλο που ίσως δεν γνωρίζει, που ίσως δεν έχει αρκετό χρόνο, που ίσως δεν ενδιαφέρεται; Σε γονείς τυπικών παιδιών που δεν καταλαβαίνουν γιατί δεν γνωρίζουν (και πολλές φορές δεν θέλουν να μάθουν) και νομίζουν ότι θα κάνεις κακό ή θα καθυστερήσεις τα δικά τους παιδάκια; Θέλεις χρόνο αγάπη μου, πιο πολύ χρόνο από τα άλλα παιδάκια… Θα στον δώσουν άραγε μάτια μου; Θα παίξουν μαζί σου; Θα μπορέσουν να καταλάβουν γιατί επαναλαμβάνεις διαρκώς τις ίδιες λέξεις; Θα έχουν την υπομονή να αντέξουν τα ξεσπάσματα σου; Θα καταλάβουν ότι υπάρχουν επειδή νιώθεις πιεσμένος; Ότι φοβάσαι; Ότι όλα αυτά που για όλα τα άλλα τα παιδάκια είναι φυσικά, για σένα είναι δύσκολα, δυσνόητα, ακατανόητα πολλές φορές; Θα καταλάβουν ότι δεν τους κοιτάς κατάματα, όχι γιατί τους αγνοείς, αλλά γιατί δεν μπορείς; Γιατί δεν το αντέχεις. Αχ πόσος φόβος… Μην σε αποκλείσουν… Μην σε κοροϊδέψουν… Μην μιλήσουν για σένα άσχημα και δεν μπορείς να υπερασπιστείς τον εαυτό σου…. Μην σε μαλώσει ο δάσκαλος γιατί δεν μπορεί να καταλάβει γιατί αντιδράς έτσι… μην τρομάξεις μακριά μας και κλειστείς πάλι μέσα σου.….
Αχ πόσος φόβος…. Μήπως δεν είσαι ευπρόσδεκτος… Μήπως σε νιώθουν βάρος… Μήπως στο δείξουν και στο πουν και πληγώσουν την αθώα καρδούλα σου… Αχ πόσος φόβος…. Να σε δεχθούν… Να σε καταλάβουν…. Να σε ενσωματώσουν, όσο γίνεται…. Να μάθεις γράμματα, να αυτονομηθείς, να κάνεις φίλους, να μεγαλώσεις, να ερωτευτείς, να προχωρήσεις… Και ταυτόχρονα, πόσες ευχές τυλιγμένες από τον φόβο….. Να έχουμε υγεία για όσο μας χρειάζεσαι, να σταθούμε δίπλα σου, να γίνουμε ο τοίχος που θα κρύψει τα περίεργα βλέμματα, τα βλέμματα της μη αποδοχής, της λύπης, της απόρριψης, να μπορέσουμε να αλλάξουμε τον κόσμο να δεχθεί το διαφορετικό, έστω, τον δικό μας μικρό κόσμο, να γίνουμε η φωνή σου, να σε προφυλάξουμε μέχρι να μην μας χρειάζεσαι πια… Να μην μας χρειάζεσαι πια…
Για το παιδί της καρδιάς μου, τον γιο μου…
Γονέας ατόμου με Αυτισμό
ΓΙΩΡΓΟΣ ΠΑΤΕΡΙΜΟΣ
Ακολουθήστε μας στο Google News. Μπείτε στην Viber ομάδα μας και δείτε όλες τις ειδήσεις από τη Χίο και το Βόρειο Αιγαίο. Νέα συνδρομή στον έντυπο «π» - Κάθε Παρασκευή στην πόρτα σας.
facebook
youtube
instagram
X
