Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι η κύρια αιτία θανάτου παιδιών & εφήβων. Κάθε χρόνο, περίπου 400.000 παιδιά και έφηβοι ηλικίας 0-19 ετών διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι καρκίνου της παιδικής ηλικίας περιλαμβάνουν λευχαιμίες, λεμφώματα Hodgkin και non-Hodgkin, όγκοι Wilms - νευροβλάστωμα κ.α.
Ωστόσο, σε χώρες ανεπτυγμένες, όπου οι γενικές υπηρεσίες είναι σχετικά προσβάσιμες, πάνω από το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύεται. Στις χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα, εκτιμάται ότι μόλις το 15-45% θεραπεύεται. Οι περισσότεροι παιδικοί καρκίνοι μπορούν να θεραπευτούν χάρη στη χορήγηση χημειοθεραπείας, ακτινοθεραπείας, χειρουργικών επεμβάσεων ή μεταμοσχεύσεων.
Παρά την πρόοδο και τις θεραπευτικές εξελίξεις, η αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου αποτελεί μια ιδιαίτερη και αγχώδη δοκιμασία τόσο για τα παιδιά που νοσούν, όσο και για τις οικογένειες τους. Μια κατάσταση πολυσύνθετη, δύσκολη και επώδυνη σε μια μακροχρόνια Οδύσσεια, ένα αβυσσαλέο αγώνα που απαιτεί διαρκή ψυχολογική υποστήριξη και ενίσχυση.
Η ανακοίνωση της νόσου σε ένα παιδί δεν είναι απλά φορτισμένη αρνητικά λόγω της σοβαρότητας της σωματικής ασθένειας, αλλά αποτελεί μια ψυχοτραυματική εμπειρία τόσο για το ίδιο το παιδί, αλλά και για το σύνολο της οικογένειας.
Παρά τις θεραπευτικές εξελίξεις, ο παιδικός καρκίνος παραμένει μια ψυχολογική και υπαρξιακή δοκιμασία τόσο για το παιδί που νοσεί, όσο και για την ευρύτερη οικογένεια του. Είναι σημαντικό το παιδί να συνεχίσει να αναπτύσσεται και να εξελίσσεται όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά γίνεται. Η ψυχολογική υποστήριξη ιδανικά πρέπει να προσφέρεται συστηματικά από την πρώτη στιγμή της ανακοίνωσης της νόσου, κατά τη διάρκεια της πορείας της θεραπείας, καθώς και κατά τη διάρκεια της τακτικής επανεκτίμησης μετά την ίαση.
Η θεραπεία του παιδικού καρκίνου μπορεί να επιφέρει μακροχρόνιες δυσφορικές συνέπειες που εκτείνονται πέρα από τις σωματικές επιπτώσεις, όπως η τριχόπτωση, ο σωματικός πόνος, η κούραση η σωματική αναπηρία.
Τα παιδιά που επιβιώνουν από τον καρκίνο μπορεί να παρουσιάσουν ψυχολογικές και γνωσιακές επιπτώσεις, με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται και να αδυνατούν να επιστρέψουν ομαλά στη ζωή και την καθημερινότητα που είχαν πριν τη διάγνωση.
Ενδεικτικά από τη βιβλιογραφική επισκόπηση, έρευνες αναδεικνύουν ότι:
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας έχει επιζήμιες επιπτώσεις στη συναισθηματική υγεία και ευεξία όλης της οικογένειας, από τη στιγμή της διάγνωσης, κατά τη διάρκεια, όσο και μετά τη θεραπεία. Η οικογένεια αντιμετωπίζει το βάρος της κατανόησης της ασθένειας και των ιατρικών όρων, καθώς και μια ενδεχόμενη απώλεια σε νεαρή ηλικία.
Η οικογενειακή ζωή διαταράσσεται, καθώς οι οικογένειες αγωνίζονται με μια νέα οικογενειακή πραγματικότητα που αποτελείται από συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο, δυσβάστακτα ιατρικά έξοδα και ένα αμφισβητήσιμο μέλλον. Και τότε υπάρχουν οι αγχωτικές και οδυνηρές ιατρικές διαδικασίες. Η θεραπεία για καρκίνους παιδικής ηλικίας είναι συχνά πιο εντατική απ’ ότι για τους καρκίνους ενηλίκων, καθώς η ασθένεια εξελίσσεται ταχύτερα. Αυτό σημαίνει ότι οι παρενέργειες της θεραπείας - ναυτία, κόπωση, διάρροια, έμετος και απώλεια μαλλιών - μπορούν επίσης να είναι πιο σοβαρές.
Ένα σύνολο προκλήσεων για την οικογένεια, συν το συνεχή φόβο υποτροπής που αφήνει τις οικογένειες σε επιφυλακή (π.χ. είναι αυτός ο πονοκέφαλος φυσιολογικός; )
Πρέπει να αναγνωρίσουμε ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας δεν αποτελεί μόνο μια σωματική ασθένεια, αλλά επιφέρει ποικίλές ψυχοσυναισθηματικές επιπτώσεις. Η βοήθεια στις οικογένειες να αντιμετωπίσουν αυτές τις αγχωτικές εμπειρίες, παράλληλα με την ιατρική φροντίδα, πρέπει να αποτελεί προτεραιότητα κατά τη διάρκεια της θεραπείας, με στόχο τη μελλοντική ομαλή επάνοδο του παιδιού στην καθημερινότητα του με το λιγότερο δυνατό, ψυχολογικό κόστος.
Πέραν των θεραπειών για τον παιδικό καρκίνο, η ψυχολογική υποστήριξη και συμβουλευτική καθοδήγηση, πρέπει να αποτελεί πρότυπο φροντίδας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
«… το αληθινά θεραπευμένο παιδί δεν είναι εκείνο που θεραπεύεται μονάχα οργανικά, αλλά ταυτόχρονα ψυχολογικά, συναισθηματικά και κοινωνικά…»
(Jan van Eys)
Πληροφορίες: Τμήμα Παιδιών και Εφήβων, Kέντρο Παιδιού και Εφήβου, τηλ 2271020000 (εσωτ. 1), Εγκρεμού 30 Χίος
Ακολουθήστε μας στο Google News. Μπείτε στην Viber ομάδα μας και δείτε όλες τις ειδήσεις από τη Χίο και το Βόρειο Αιγαίο. Νέα συνδρομή στον έντυπο «π» - Κάθε Παρασκευή στην πόρτα σας.